从2008年起，每年的4月2日都是“世界自闭症日”，今年是第八年。

　　这群患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界里，就像星星一样孤独，而被称为“来自星星的孩子”。他们或沉默寡言，无法跟他人正常交流，即便是最亲近的家人;或智力超群，可能在某一领域极具天赋;又或是发育迟缓，无法正常应对日常生活，始终需要别人的照顾。但他们都是纯洁的，在自己那与外界隔绝的小小世界里自娱自乐。

　　来自美国的摄影师Eli Meir Kaplan用他的相机记录一组关于Daniel的照片，这个叫Daniel的小男孩也是一位来自星星的孩子。

　　Daniel今年14岁。在他两岁的时候，他被诊断出患有自闭症。

　　由于不能跟外界正常交流，Daniel大多数时间都是看着窗外或者做一些自我刺激的行为。就像这张图片里，他试图让玩具相机在他手掌上保持平衡。

　　从Daniel三岁开始，Sandra Stephenson(左)成为了他的白天护理员。照片中，Sandra在整理工作，而Daniel正在用手感知她的头发。

　　由于Daniel在交流上存在困难，他经常会做出一些极端行为，这让Stephenson觉得这表明某些他的痛苦。

　　Stephenson说Daniel就像她的儿子一样，“我无法想象失去他，我的生活会变成什么样。”

　　照片中，Daniel和Stephenson的孙女Audra(右)、邻居Simon在院子里玩。Stephenson说，自从她成为Daniel的养母之后，她感觉Daniel已经越来越有兴趣和他人产生互动了，但仍仅限于偷偷听别人讲话和撞到别人身上。

　　尽管Stephenson已经帮助Daniel慢慢地学会生活自理了，但他这一辈子仍然需要有人在一旁照顾。

　　Lens杂志曾在2012年9月刊中报道过自闭症儿童——《没有哪颗星星会一直孤单》，以下图文均节选自该文章。

　　(摄影 周岗峰)

　　三位住校老师在招呼小的孩子起床，狭小的洗手间里只有三个大女孩在洗漱。郝伟苑头发散乱倚门而立，等着老师给她梳头。突然她像是发现了什么，上前摸了闫然的下巴一下，身材高大总是很文静的闫然，横起臂肘对着郝伟苑的嘴部猛锤了几下，头磕回在门框的边上，砰砰有声。没等到被拉开，闫然的庞大身躯退回原地，低头看着地面轻声地咕哝了说了一句。郝伟苑张着嘴巴呆呆地望着她，没什么表情。镜子前面刷牙的曹乃丹就像根本没有看到这一幕，拎着洗颜泥和润肤霜，跺着半高跟的绿鞋子，哼着歌走回自己房间。

　　楼下传来“吃早饭了——吃早饭了”，这像是一声集结号，洗漱完毕的孩子慌乱的脚步下楼，就连走路不利索的赵鑫也比平时快了点。吃完早饭，他们将到外面出早操，每天早上这些育宝特殊儿童康复中心(下称育宝)的孩子，都会伴着扬声音箱传来的歌声，“小太阳小太阳，活泼可爱的摸样”，憨拙地挥着手臂。

　　这群可爱的孩子是家长的小太阳，但与此同时，他们也是一群暗夜里的“星星”(自闭儿常被称为“星儿”，以蓝色星星为标志，源于美国知名自闭症患者坦普?格兰丁的自传《星星的孩子》，其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球)，有时候离人很近，有时候又离人很远。

　　……

　　十年前，自闭症在中国还是一个很少有老百姓听到的词。在张素霞老家，人们当时普遍并不知道自闭症意味着什么，孩子的病让张素霞的家庭关系分外紧张。03年非典期间的一天，张素霞在农贸市场买东西，婆婆带着儿子海川找到他，一言未发，把孩子塞给他，然后上前给了她两脚一巴掌，“因为觉得孩子这样都是我的错。那一年得了乳腺炎，心脏也不好，差一点垮掉。”张素霞回忆。当时在家长中流传，第二个孩子自闭率很高，但为了向其他人证明“我没问题”，张素霞“冒着很大风险”，选择了生二胎。今年，这个女儿已经7岁。很多生二胎的父母希望一旦自己故去，这些孩子可以照顾自闭症的哥哥或姐姐，张素霞的女儿现在还完全不知道自己还有一份沉重的责任在等着自己，王海川母子周末从学校回到自己家后，女儿常会抱怨，“妈妈，哥哥又叫了。他啥时走?”

　　但因为二胎孩子自闭率高的流言，很多人放弃了再生孩子的想法。对此，遗传学专业人士“秋爸爸”说：“生育二胎的兄弟姐妹之间，自闭症的同病率目前一般认为是10%左右。”北京六院儿科副主任医师郭延庆称：二胎正常的可能性要远远大于是自闭症的可能性。要二胎无法做到零风险，但正常儿童的概率要高很多。我个人门诊和生活中接触的案例中，正常的在90%以上。”而对于二胎也患自闭症的概率，2011年8月美国《儿科学》学术期刊发表的更大样本的研究统计结果是18.7%。

　　但毕竟是有一定风险，一旦赶上，对于那个家庭必然是更重的创痛。“没有精力再要孩子了，现在就是想照顾好这一个，”星福儿童行为矫正中心负责人郭晓巍的爱人说。他们的孩子郭昱宏也是自闭儿。这个有着尖下颏的漂亮小孩，很长时间内都不会说话，“西瓜这个词教了整整半年，没学会，然后有一天突然指着墙上西瓜的图片说了一声‘西瓜’!”虽然学说话非常慢，但学歌却很快，《甜蜜蜜》和《冬天里的一把火》，都是听了两遍就能带着词唱。”

　　……

　　自闭症的孩子总是会表现出各种特征，郭延庆医生说：“从智商不足40，到高于120的天才智商;从不会说话到机械仿说，到雄辩甚至诡辩;从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;再说兴趣行为，从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从一般的多来咪到惊人的音乐天赋，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方，从不识字到过目不忘的识记天才。自闭孩子的表现跨度很大。”而他们的共性是在社会交互及交流上有“质的障碍”。

　　“我们若以常人的眼光看待他们的行为，会简单地以为他们缺乏情感。”秋爸爸说，实际上，“他们能分得清熟人和生人，只是没有表现给你看。他们也可以有着各种的感觉和情绪，只是，他们对我们的社交信号，在理解上有障碍，自己也不会表达这类感觉和情绪，或者表达形式独特、异样，这种差异造成的隔阂，让我们看不出来他的那些感受来。”

　　“举个简单的低级表现的例子，幼儿不小心被针扎了，会哭会求助，会向大人出示被扎的手指头，但自闭儿可能只会哭，却没有求助和分享信息，大人不知道他为什么哭，还莫名其妙，未及时给予安抚帮助，久之，他甚至哭都不哭了，大人见了会误认为，他痛感低感觉异常，针扎了不知道痛。”秋爸爸说。

　　上面这张照片的男孩叫海川，他13岁了，白净高挑，被注视时目光会躲闪。他会不时依依呀呀地大声发出一些声音，隔着院子里的高墙就能听到，即便是母亲、老师这些熟悉的人也无法分辨其含义。兴奋时还会无缘无故“吼吼”地吼几下。高兴的时候他会手舞足蹈，身体有节律地左右摆动，像一个不安分的钟摆，“这是本体感失调的表现，”张素霞解释说。海川是育宝的第一个学生——他的母亲张素霞(右) 就是这里的创办人。

　　张素兰老师(左)是张素霞的三姐，原来是幼师，后来成为育宝的特教老师。一个老师上课时一般带四个孩子，带大班的王秀丽带了6个，新来的则只会带两个。下课后不再区分，是所有老师管所有的孩子。让张素兰挑选自己最喜爱的学生，她说都喜欢，尤其是赵鑫和照片中的刘春园。刘春园不是自闭，只是发育迟缓，无论何时碰到师长都一定会问好。

来源：Lens杂志