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2015-02-06 00:00
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2014年11月25日,韦树福在腾讯微博上,为患有“地中海贫血”的女儿韦金秋发出求助呼唤,并配发了数张通过烟熏女儿来尝试治病的照片。当天下午,这条微博已铺天盖地的传开,“烟熏救女”让韦树福得到了关注,两天时间,募集的善款就达到20万,新闻点击率过2000万。
韦树福试图用手擦掉金秋的眼泪,自己也一同站在烟雾之中。他几乎不到半分钟就会将金秋抱下来一次,但按照烟熏疗法的指导,一般一次都要两个小时。韦树福自己不忍心这样的。
满床都是病例和检查报告,一位昆明的医生在看到报道后前来探望,并邀请他在自己的医院手术,但韦树福还是婉言谢绝了。韦树福从来没听说过在云南移植手术,他不愿意让金秋“冒险”。
韦树福跟妻子一人怀里抱着一个孩子,筹够手术费用的韦树福看上去心情总算放松了些。
第二天要去南宁做术前检查,紧接着又要去文山输血,回到家中的韦树福杀了一直下蛋的母鸡。旁边的金秋在自己洗头,她的肚子已经轻微隆起了。在地贫患儿中,得不到很好治疗的孩子,肚子甚至可以大得如篮球一般。
怀里的女儿已经熟睡。山区的公路蜿蜒曲折,随着班车吃力地爬坡,远处的山依次慢慢推后。韦树福说,一切都还刚开始,路怎么也走不完,又很累……
韦树福带着金秋去买拖鞋。他们避开繁华的商场,而选择街边的小店,金秋挑中了一双卡通拖鞋,但韦树福觉得贵了点,哄着她再去别家看看。
无论是出省体检还是去文山州输血,村里这条小道是他们父女的必经之路。这里距昆明和南宁都是400公里,距广州1000公里,但这种病,却离他们那么近。
金秋所确诊的地中海贫血主要在中国南方各省分布,以广东、广西、海南等省份为重,有数据显示,单广东地区的人群发生率高达10%以上。但因为属于隐性遗传性疾病,多数人对其不以为然。如若父母有此症基因,子女有四分之一患病机会及一半的患病基因携带率。
一个父亲最后的挣扎
在云南省文山州广南县坝哈村西边的葡萄地,远远就看到白烟升向山谷,混合着艾草味的烟雾慢慢在高处散开。几日来,韦树福跟妻子在租来的葡萄地里扎木架子。他终于把山上采的艾草和平日攒下的花生壳点燃。火苗直蹿上来,他赶忙压灭。随后,将女儿抱上架子平躺……
当天,韦树福在微博发出求助:“今天早上,我带我的韦金秋宝贝来到搭建草药床的地里,将上山采挖来的草药和一些干柴放在草药床下一起烧,烟火熏得我的‘小棉袄’有点儿呛,不过还好。草药的烟味似乎跟普通柴火不一样,闻起来有点香。希望有效,能救我女儿!”对韦树福来说,走到这步已是绝境。
去年10月,女儿被确诊为β重型地中海贫血,必须做骨髓移植手术才能好。11月,韦树福收到了小儿子与女儿配型成功的消息。那天,他在医院流泪了。他知道,配型成功是好事,但摆在面前的是至少30万的手术费用。
生活从此变成筹钱和治病。小学没毕业的他,常责怪自己是求助信写不好,所以得不到“效果”。他四处找求助信“范文”,碰见觉得好的就抄下来,一遍遍修改。
对于烟熏女儿,韦树福说是从本草纲目学的。在他那本绿色硬纸壳封面的《本草纲目》中,韦树福在每种可治疗血液病的草本植物书页角都做了记号。虽然他很清楚,烟熏本身无法治愈地贫,但他只想试图减少女儿输血和服用去铁酮片的次数。
生活的死结
像其他无措的父亲一样,为了筹集手术费,韦树福借遍了亲戚朋友。随后一级级地找镇上、县上、州上申请救济款。随后,找红十字会,找媒体,把能想到的都做了个遍,可即便如此,最后也只募到数万元。相对30万的手术费用,实在杯水车薪。
女儿确诊前,韦树福原本有辆小面包车,农闲时便到镇上拉客,他喜欢跑中长途,一趟下来能赚一百多块钱,过年时,每天有五六百元收入。但为了凑手术费,面包车早已变卖。他还把十余万积蓄都投在了葡萄地,巴望着来年丰收,现在却连地里需要的除草剂和肥料都买不起,几近荒芜。
在急需钱时,他却不得不将所有可能的经济来源都掐断。他也一直不懂,为什么说看病可以报销,但又要自己先垫付。这些本身是前因后果的事,最后都变得颠倒过来。韦树福看到的,是生活的死结。
病在身边 治病在远方
在坝哈村这个闭塞的村庄,甚至通讯信号都没有覆盖。就在这个地方,金秋成了第一个地贫患儿。女儿确诊前,韦树福从小到大都没听说过世上有这样的病。
因当地医疗条件落后,甚至在省会昆明的大医院里,完成地贫骨髓移植的手术也不多见。异地就医是个不得不做的选择,但最大的现实问题是,相应的医保报销比例变得少之又少。去年年底,已经一贫如洗的他,还是给女儿在广州排了手术号,只是当韦树福拿到454号的纸条时,他明白即使凑够了手术押金,那也得排队到五年后才能手术。
与其他地贫患儿一样,输血才能维持生命,但却会导致体内铁指标严重超标,几乎所有地贫患儿都要长期服用进口的“去铁酮片”。而这种药物,在云南几乎无法买到。韦树福庆幸在QQ群认识了几个广东广西的热心妈妈,她们在给自己孩子开药时,会多开出一点,凑够一瓶就寄给他。一瓶去铁酮片的价格在600元以上,扣除医保报销部分,价格在500元左右,而这样的一瓶药仅够服用10天。韦树福每过一天,都要发愁下一瓶的去铁酮片在哪。
下一个秋天到来时
女儿出生在10月,韦树福按家族辈分“金”字,给女儿取了“金秋”这个名字。去年秋天,金秋确诊,一年后,再一个秋天到来时,韦树福觉得穷途末路,他终于相信了那本在文山州新华书店买到的《本草纲目》,在漫山遍野寻找草药后,点起了艾草味的白烟。
庆幸的是,在烟熏救女的故事里,韦树福所做的是穷途末路的最后一搏,而全社会心中,这是父亲对女儿爱的深沉。如今,手术费已筹齐,韦树福已带着女儿到南宁做术前检查,并且不用排队挂号。如果一切顺利,金秋生命的第七个秋天将恢复如常,第八个第九个秋天,她将得以继续在田间嬉闹……
来源:人民摄影报
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