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2015-05-05 00:00
我选择享受生命,这并不糟糕 Lens杂志 Lens杂志
唐氏综合症,又称“21三体综合症”,是一种先天性疾病,主要由第21条染色体三体变异造成,常伴有智力缺陷、心脏病、弱视等疾病,并且容易早衰。过去,唐氏综合症患者寿命只有二十多岁,但随着医学的进步,他们的平均寿命已从过去的二十多岁翻了几倍。如今,预期寿命可达55岁。通过适当的护理、医疗支持和特殊教育,这些孩子也有望过上半独立的生活。
到底天生残疾的孩子该不该被生下来?我们是否该加强婚检以便减少先天性疾病患者的出现?这是一个争议。
带着这个问题,芬兰摄影师Ella开始了摄影项目“最初的我(First and foremost I am)”,拍摄了21位从9个月大到60岁的唐氏综合症患者。一位叫Halldóra Jónsdóttir的30岁唐氏综合症女性对Ella说:“我选择去享受上天给予我的生命,为我拥有的感到开心,并做好我能做的。这样也不糟,你觉得呢?”
Christopher Logi 9个月
JakobIngi 2岁
JakobIngi 3 岁
Birta 4岁
Garear 8 岁
Sigrún 10 岁
Finnbogi?rn 12岁
KristinnTorri 13岁
Tinna 16 岁
Bj?rgvin Axel 23岁
Halldóra 30岁
Daei 36 岁
Tumi 37岁
Hildur 37岁
. Bj?rk 55岁
óskar 60岁
编辑:Janet
来源:Borepanda;Lens culture
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