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我的身体里住着个小调皮




大蒋的身体里住着一个小调皮。从小时候开始,这个调皮鬼就让他不受控制地扭头、耸肩或者发出声音。为此,他吃过很多药,但收效甚微,只能选择放弃。因为症状不算严重,大蒋的生活并没有受到很大影响,只是走在人群里,总有人投来异样的目光。直到五六年前,一个美国朋友的提醒,他才知道这个伴随了自己二十几年的调皮鬼叫“妥瑞氏症”。这个病症并不影响身体机能,但不能被治愈。


后来他了解到,妥瑞氏症患者在国内也许有着超过百万人数的庞大群体,在电影《叫我第一名》的鼓舞之下,他决定为这个群体发声。从2015年9月开始,他背着两台摄像机,先后辗转多个城市,跟随拍摄四位主人公,历时近一年,完成了一部关于国内妥瑞氏患者的纪录片——《妥妥的幸福》。“人人都有妥瑞氏症。妥瑞氏症只是一个外衣,核心是你如何面对疾病或者困境”,他希望通过这部纪录片,让更多人知道“妥友”的存在,触发大众的同理心,而非同情心。




也许妥瑞氏患者无法控制自己的症状,但他们依旧能控制自己的人生走向。其实,在漫长的人生旅途中,人人都有可能遇上妥瑞氏症,它可能是疾病,也可能是逆境。一场试炼的开始,往往意味着成长的蜕变。








来源:原创2017-02-24更上海二更二更

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